Martes 27 de Marzo de 2018 - 11:22 AM

Una esperanza de vida para una niña santandereana entre cero opciones

A Isabella Rico Burgos le dignosticaron hace cuatro meses un glioma difuso de protuberancia (DIPG), un cáncer pediátrico letal. Desde febrero logró hacer parte de un ensayo clínico que intenta encontrar la cura en Estados Unidos. Hoy, esta bumanguesa de 11 años y su familia piden ayuda para salvar su vida.

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Suministrada / VANGUARDIA LIBERAL
Una esperanza de vida para una niña santandereana entre cero opciones
(Foto: Suministrada / VANGUARDIA LIBERAL)

“Mami me duele la cabeza”, le dijo Isabella Rico, de 11 años, a su mamá el mismo día de la presentación final de una obra de teatro en la que participaba.
Ella le respondió que era estrés por su actuación y que todo iba a salir bien.

La obra fue un éxito, el dolor de cabeza cesó y la pequeña siguió estudiando para mantener el tercer puesto de la clase en la Escuela Italiana de La Serena, Chile, país al que llegaron hace ocho años.

Un día, mientras veía televisión, “Isa” ladeó la cabeza unas cuantas veces como quien intenta ver mejor, pero  sus padres  pensaron que era cuestión de postura y la mandaron a ubicarse correctamente.

El domingo 20 de octubre de 2017, recuerdan bien los padres,  en uno de esos habituales paseos por la playa de La Serena,  los problemas de visión de la pequeña se hicieron más evidentes.

“Veo doble, papá”, se quejó Isabella, ladeando la cabeza hacia la izquierda para lograr enfocar los objetos.
A partir de ese momento, la familia Rico Burgos inició un camino lleno de exámenes, resonancias, medicamentos, radioterapias y la búsqueda incansable de una esperanza de vida.

El diagnóstico

La oftalmóloga les aseguró  que todo estaba bien con los ojos. El problema era neurológico.

La primera resonancia mostró algo fuera de lo normal; sin embargo, para saber qué estaba pasando con certeza era necesario internarla y repetir el escáner.

El 4 de noviembre, día en que Isabella haría su primera comunión en La Serena, con sus amigos y un vestido precioso, la segunda resonancia arrojó un glioma difuso de protuberancia (DIPG).

Este es una forma agresiva y letal de cáncer pediátrico que afecta el puente o protuberancia, una región del tronco encefálico que conecta el cerebro con la médula espinal, por lo que los niños que lo padecen pierden paulatinamente el control muscular a medida que el tumor ataca.

Según el Instituto Nacional del Cáncer, que hace parte de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH, por su sigla en inglés), uno de los centros más grandes del mundo en investigación médica, la mediana de supervivencia de los niños con DIPG es menor de 1 año y no hay protocolo curativo.

“El protocolo clínico son 30 sesiones de radioterapia y ya está. Esto puede hacer que se haga más pequeño el tumor y retrasar su acción, pero en unos meses volverá a crecer. Ustedes deciden. Disfruten su hija”, expresa Jorge Rico, el padre, parafraseando lo que les dijo el médico.

En efecto querían disfrutarla y decidieron poner toda su fe en las sesiones. Isabella abandonó el colegio y Astrid su trabajo  como odontóloga y se mudaron a Santiago, pues en La Serena no realizaban ese tipo de tratamiento.  

De lunes a viernes, durante seis semanas, los días para ellos eran un constante ir y venir de la Clínica a un apartamento, y una lucha por mantenerse en pie mientras veían a su hija perder el apetito y estar cansada todo el tiempo.  Los fines de semana volvían a La Serena para que Isabella no olvidara lo que era tener una vida normal, en su casa, con sus amigos, su perra Lola y la playa.

El 4 de enero, cuando  la dosis máxima permitida de radiación en el cuerpo de “Isa” llegó a tope, se suspendió el tratamiento y solo quedaba esperar un mes  para ver cómo había evolucionado. A principios de febrero la resonancia mostró que el tumor se había reducido un poco. Pero seguía ahí.

Ni eso, ni las 52 pastillas de medicina alternativa que se llegó a tomar Isabella al día, lograron curarla.

“Aquí no hay nada más. ¿Qué hacemos? No puede acabar aquí, no es justo”, le dijo Astrid a su esposo en ese momento.

Mientras se llevaba a cabo la radioterapia, uno de los médicos les había comentado que había una opción, que no aseguraba nada, pero era algo más. En Estados Unidos y otros países estaban desarrollando ensayos clínicos, en los que se probaban algunos fármacos con el fin de probar su efectividad atacando ese tipo de cáncer en niños. Era difícil ser aceptados, pero podían intentar.

Una opción de vida

En diciembre, mientras la radioterapia se llevaba a cabo, Jorge solicitó a “The Second Opinion”, una organización médica en San Francisco, Estados Unidos, que proporciona segundas opiniones médicas a personas diagnosticadas con cáncer, utilizando un formato de panel, su punto de vista sobre el caso.

“Hay que dar con la suerte de no tenerla, no más, no hay cura”, fue en pocas palabras lo que le dijeron allí; sin embargo, al igual que en Chile, lo  instaron a buscar la opción de incluirla en una de las investigaciones que se estaban desarrollando en torno a la enfermedad.

Y así lo hizo.

Jorge encontró 52 ensayos clínicos sobre la enfermedad. La mayoría en fase 1, lo que significa que no necesitan pacientes aún, entonces aplicó a los pocos que estaban en fase 2.

Todos le dijeron que no. No estaban recibiendo pacientes ahora, no cumplían con los requisitos, no eran del país o los cupos estaban llenos.
Al final, cuando pensaron que su única opción era disfrutar a su hija por el tiempo que le quedaba, como todas las voces expertas habían sentenciado, la Universidad de Florida (UF) los contactó y les dijo que querían hablar con ellos en persona. No les aseguraban estar dentro del programa, pero  podían quedar si todo salía bien.

El 13 de febrero, después de exámenes y un montón de papeles, en el correo de Jorge se pudo leer:“Isabella Rico ha sido aceptada. Infusiones desde el 14 de febrero”.

El ensayo clínico que lleva a cabo la UF es un tratamiento de inmunoterapia. Lo que busca es inyectar células buenas en el cuerpo para que eliminen las malas, es decir, el tumor. Activa y potencia el sistema de defensa del cuerpo para que ataque. Hay probabilidades pequeñas de que afecte algunos órganos internos como el riñón o el hígado;sin embargo, “es una pequeña lucecita en túnel tapado de abajo hasta arriba”.

Así, tal cual, se lo explicó a Isabella una psicóloga durante la primera infusión. También le explicó lo que tenía y lo fuerte que debía ser, porque hasta ese momento ella pensaba que todo lo que estaban haciendo era para mejorar la parálisis en su ojo  izquierdo, síntoma que hasta ahora es el único que ha presentado.

Astrid e Isabella viven desde ese día en Estados Unidos. Jorge va y viene, de su trabajo en unas minas de Chile a La Florida.

“Estoy firmando mi sentencia de quiebre, vendiendo cosas, haciendo ventas de garaje, préstamos. La tarjeta de crédito a punto de reventar. No puedo hacer esto solo, no podemos Astrid y yo”, expresa.

Solo el tratamiento de Isabella les cuesta 5 mil dólares mensuales, pues ellos deben pagar una parte. A eso se le suman los gastos de vivienda y alimentación por tres años que dura el estudio.

Por el momento Astrid no puede trabajar porque su visa de turista no se lo permite y los cuidados que requiere su hija  después de cada infusión tampoco.
Isabella asiste a una escuela los días que el tratamiento no la debilitan tanto. Juntas van a la iglesia y caminan por ahí. Todo para que ella sienta que está viva.

“Y lo va a estar, ella lo va a lograr”, asegura Astrid.

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Publicada por: IRINA YUSSEFF MUJICA
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