Viernes 10 de Octubre de 2014 - 03:21 PM

La historia de Daniela Sanabria Villamizar y sus huesos que son como el cristal

Conocida como la enfermedad de ‘huesos de cristal’, la osteogénesis es un trastorno genético que hace que quien la padece sufra continuas y reiteradas fracturas.

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Luisa Fernanda Ruiz Villamizar/ VANGUARDIA LIBERAL
Hace dos semanas, Daniela sufrió dos fracturas en sus piernas, debido a una caida. Hace varios años no puede caminar, pues sus huesos son frágiles y se rompen ante un mínimo golpe.
(Foto: Luisa Fernanda Ruiz Villamizar/ VANGUARDIA LIBERAL)

Había una vez una princesa, que aunque no pertenecía al Reino de Inglaterra, de Mónaco o cualquier otro de la realeza, sí era la soberana de su hogar. Ella es Daniela Sanabria Villamizar, tiene nueve años, es soñadora, como cualquier pequeña a su edad.

Pero Daniela no fantasea con príncipes ni con caballos, sino con una mano médica prodigiosa que la cure, o al menos le dé calidad de vida para sobrellevar la osteogénesis severa imperfecta tipo I (OI) enfermedad que padece. No vive en un castillo, pero sí en un hogar en el que abunda el amor y en el que día a día luchan para conseguir los medicamentos necesarios para aliviar sus dolores, pues si no los toma y no mantiene un control médico, sus huesos pueden derrumbarse, como lo haría la cimentación de  una casa. Son frágiles como un cristal, por eso su enfermedad se conoce comúnmente así,  como “huesos de cristal”.

La OI es un trastorno genético y hereditario que se caracteriza porque los huesos de las personas que lo padecen se rompen con facilidad, luego de sufrir un traumatismo mínimo e incluso sin causa aparente.

Daniela heredó esta enfermedad de su mamá, Ana Deyanira, a quien le descubrieron el síndrome al tiempo que a la pequeña, al igual que a su hermano Daimer Iván, quienes aunque no están en una etapa avanzada, el tiempo y las faltas de atenciones los puede llevar al mismo estado en que la niña se encuentra hoy: inmovilizada en su cama, desde hace cuatro años, cuando dejó de caminar.

Sin sus primeros pasos

Ana Deyanira cuenta que desde siempre un pálpito, o la intuición de madre, le decían que algo en el desarrollo físico de Daniela estaba mal. No gateó y cuando intentaba levantarse, siempre lo hacía con dificultad. Sus días y noches estaban acompañadas de llanto, lo que preocupaba a sus padres, quienes no comprendían qué sucedía, incluso un familiar ‘diagnosticó’ que posiblemente tenía ‘frío de muerto’.

Si bien sus visitas al pediatra fueron recurrentes, nunca tenían respuestas; por el contrario, en muchas oportunidades fueron señalados de descuidados, de infligir maltratos físicos y de mantener a la pequeña de su hogar en estado de desnutrición.

“En su primer año tuvo la primera fractura. En ese entonces vivíamos en el campo, la llevaba al centro de salud para que le aplicaran las vacunas, pero en el camino nos caímos, se fracturó la pierna y tuvieron que enyesarla. Aproveché esa cita para decirle al médico que la niña siempre lloraba más de lo normal, que nunca había gateado ni hecho otras cosas que los niños de su edad hacen; esto fue en vano, pues él me dijo que la fractura se debía a que el peso de mi cuerpo había caído sobre ella, que nada pasaba y que todo era un problema sicológico mío”, cuenta Ana Deyanira.

Debido a la indiferencia de este galeno, decidió pagar una consulta particular con un pediatra, quien inmediatamente se percató que algo estaba mal en el desarrollo de la pequeña, pero desconocía si era en sus músculos o huesos, por lo tanto le ordenó una densitometría ósea (prueba para determinar la densidad mineral ósea), examen médico que establecería con exactitud el tipo de enfermedad.

En ese momento comenzó el viacrucis, como lo dice la mamá de esta pequeña, pues a pesar de que llevó la orden médica a la ARS a la que está afiliada, le negaron el procedimiento.

Tuvo que pasar por siete fracturas y una espica de yeso (yeso corporal), la negligencia de varios médicos y la atención de una trabajadora social, quien sí creyó que algo extraño sucedía en el cuerpo de la niña, para que finalmente le autorizaran la densitometría ósea.

Fue así como una mañana de marzo de 2007, un grupo de médicos llamó a Ana Deyanira y le confirmó que Daniela padecía osteogénesis severa imperfecta tipo I y que necesitaba una atención inmediata y oportuna, por lo cual la remitieron a citas con especialistas en pediatría, genética médica, endocrinología, fisiatría y ortopedia.

Durante dos años recibió la atención médica, tal como lo indicaron, un control cada dos meses, al tiempo que le formulaban multivitamínicos, calcitriol (vitamina D que se usa para tratar y prevenir los bajos niveles de calcio en la sangre) y risedonatro (“aminobifosfonato que inhibe la resorción del hueso mediada por los osteoclastos, preservando la actividad osteoblástica y la mineralización del hueso”).

“Fue verdad, se mejoró la salud de Daniela, ya no se fracturaba tan fácilmente y pudo volver a caminar. Se vio una mejoría”, afirma Ana Deyanira.
Pero lo que podría ser un final feliz y devolverle la tranquilidad a la familia Sanabria Villamizar cambió, pues la ARS, asegura la madre, vio la mejoría en la pequeña paciente y empezó a poner trabas en la formulación de la medicina y en la oportunidad de las citas médicas, y desde diciembre de 2013 dejó de recibir atención.

Si bien a través de tutelas, derechos de petición y desacatos ha logrado tener una enfermera diurna para que le brinde auxilio, la pequeña con huesos de cristal también necesita que le asignen una cama clínica, un colchón ortopédico antiescaras, una silla de ruedas reclinable, silla pato sanitario, almohadas ortopédicas, cremas humectantes (cada cuatro horas debe hidratarse) y pañales.

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Publicada por: Luisa Fernanda Ruiz
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